Epydermolysis Bullosa

Motýlí kniha (Paseka 2020)
hovoří a úryvky ze zápisků O. J. čte autorka konceptu a editorka Barbora Klimtová
úryvky ze svých povídek čtou a komentují Lucie Faulerová, Marek Šindelka, Jakub König a A. Gravensteen
Pro Olgu Joklovou

„Představte si, že vaše kůže je křehká jako motýlí křídla. I šev na oblečení vás poraní. (…) Jaké to je, žít s takovou křehkostí, by vám pověděla Olga Joklová, která trpěla nemocí motýlích křídel. Bohužel už to osobně udělat nemůže. Olga strávila většinu svého života tím, že upřímně o svém onemocnění mluvila a snažila se tak pomoci všem, kteří se s ním narodili, a otevřít oči těm, kteří nemají o podobné bolesti tušení. Olga si své myšlenky a postřehy zapisovala do nejrůznějších deníků a sešitů. Na její záznamy nyní vlastními povídkami navazují A. Gravensteen, Anna Bolavá, Petr Borkovec, Lucie Faulerová, Jakub König, Marek Šindelka a Jonáš Zbořil.“

Barbora K.

Koupí Motýlí knihy podpoříte pacientskou organizaci Debra, která se snaží usnadnit život lidem s nemocí motýlích křídel. https://www.debra-cz.org/